Di contenzione, psicofarmaci e (auto)goal: le contraddizioni della psichiatria
di Anita Eusebi
La dichiarazione contro la tortura, firmata dalle Nazioni Unite nel 1975, dà la seguente definizione: «Per tortura si intende ogni atto mediante il quale siano inflitti intenzionalmente a una persona dolore o sofferenze gravi, sia fisici sia mentali, allo scopo di ottenere da essa informazioni o una confessione, di punirla per un atto che essa o un’altra persona ha commesso o è sospettata di aver commesso, per intimidirla o sottoporla a coercizione, o intimidire o sottoporre a coercizione un’altra persona». “Legare i pazienti al letto, nei Servizi psichiatrici di diagnosi e cura e nelle case di cura o di riposo, risponde ai criteri della punizione e dell’intimidazione”, così scrive lo psichiatra Piero Cipriano nel libro La fabbrica della cura mentale.
Ospite di Màt 2015 lo scorso 19 ottobre per la presentazione del suo nuovo libro Il manicomio chimico, Cipriano torna a richiamare l’attenzione sui temi della contenzione meccanica e chimica nell’ambito della salute mentale. «La psichiatria da due secoli a questa parte, da quando è nata con Pinel, ha svolto prevalentemente il ruolo del carceriere», ha spiegato Cipriano. «Negli ultimi decenni la contenzione è divenuta apparentemente meno carceraria e più “scientifica”, caratterizzata cioè dalla diade diagnosi-psicofarmaco. Ma non per questo meno preoccupante. Le pratiche di contenzione meccanica, che costituiscono la forma più brutale di contenzione, non sono comunque sparite. Passano piuttosto sotto silenzio. Di per sé sono illegali, non è previsto da nessuna parte che si possano fare, ma si mettono in atto ovunque, sia nei luoghi della psichiatria come gli Spdc, sia negli altri reparti degli ospedali, sia nelle case di cura o negli ospizi».
“Contenere” non ha un’accezione necessariamente negativa, ha un suono quasi dolce e sfumature varie di significato, fa pensare all’abbraccio materno che contiene il bambino per proteggerlo dai pericoli di cui non si rende conto, agli argini di un fiume che contengono la piena e proteggono coltivazioni e case. Contenere, nel senso positivo del termine, significa mettersi in gioco nella relazione, apre a un circolo virtuoso. “Legare” è diverso, rende chiara l’idea della violenza e ci riporta alla realtà. Perché è questo che si fa ancora oggi spesso in psichiatria, con le fasce e con l’abuso di psicofarmaci. «Non esiste il medico astratto, così come non esiste il paziente astratto. Ogni caso è a sé. Ma ci sono mille modi ed espedienti per evitare almeno la contenzione meccanica – ha precisato Cipriano –, c’è la contenzione ambientale, in uno spazio chiuso ma il più possibile accogliente; quella chimica, di cui si può fare un uso sapiente; o fisica, intendo il “tenere” una persona come si fa coi figli, e ancora quella relazionale, che è la forma più auspicabile di contenzione, è il porsi in maniera empatica con la persona con disagio».
Tema centrale del nuovo libro è la “psichiatria chimica”, il manicomio “astratto e invisibile che recluta i sani” attraverso il trattamento farmacologico a cui si ricorre oggi con superficialità e avventatezza per ogni minimo malessere. Un tempo l’oggetto di studio principale della psichiatria era la schizofrenia, oggi sembra esserlo la depressione: tra una revisione e l’altra dei manuali diagnostici di riferimento e il lancio sul mercato dei “nuovi cosmetici”, emozioni e stati d’animo legati ai fatti della vita di ognuno come la paura, l’ansia, la rabbia, la timidezza, la disattenzione, vengono ormai riconosciuti come patologie da curare. Con i farmaci.
«Secondo i dati dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, oggi circa 400 milioni di persone soffrono di depressione, 21 milioni di schizofrenia. Tra l’altro, non si sa che cosa sia la depressione, non vi è cioè una definizione univoca e riconosciuta scientificamente valida. Si potrebbe dire che “la depressione è quella cosa che si cura con gli antidepressivi”, ma questa è una tautologia e porta poco lontano. La mia ipotesi è che tale pseudo-pandemia di disturbi affettivi e dell’umore sia molto iatrogena – ha commentato Cipriano – e sia stata determinata via via negli anni proprio dai manuali diagnostici e dal fatto stesso che le persone, diagnosticate appunto depresse, assumono come fosse niente ansiolitici e antidepressivi per tutta la vita».
In Lutto e Melanconia, Freud scrive: “È assai rimarchevole il fatto che nonostante il lutto implichi gravi scostamenti rispetto al modo normale di atteggiarsi di fronte alla vita, non ci passa mai per la mente di considerarlo uno stato patologico e di affidare il soggetto che ne è afflitto al trattamento del medico. Confidiamo che il lutto verrà superato dopo un certo periodo di tempo e riteniamo inopportuna o addirittura dannosa qualsiasi interferenza”. Oggi anche il dolore del lutto è depressione? «La tristezza conseguente alla perdita di una persona cara nel DSM III veniva riconosciuta “normale” per un anno, altrimenti era depressione; nel DSM IV si parlava di massimo due mesi; nel DSM 5, massimo due settimane. Nel futuro DSM 6, la soglia massima sarà di due giorni? È chiaro allora da dove vengono fuori 400 milioni di depressi, su 7 miliardi di persone quanti siamo nel mondo. Ci sono oggi vere e proprie epidemie di disturbi che un tempo non c’erano, non perché siamo diventati più bravi a individuarle e a diagnosticarle, ma perché si coglie quello che in realtà non si dovrebbe cogliere», queste le riflessioni critiche di Cipriano.
«È come se al prossimo mondiale di calcio allargassero le porte di 5 centimetri, fra due mondiali di altri 5, e così via. Accade allora che fra tre o quattro mondiali le partite cominceranno a finire 20 a 5, 18 a 11 e così via, e tutti saranno lì a chiedersi “Ma che succede? I portieri non sono più bravi? Gli attaccanti sono diventati più forti?”. No, è solo che hanno allargato le porte e si fa goal più facilmente. Ed è quello che sta accadendo con i manuali diagnostici: gli psichiatri fanno diagnosi oggi che decenni fa non avrebbero fatto». Il punto è allora: perché si è deciso di allargare le porte? «Direi che il fatto che la metà degli psichiatri che hanno revisionato le successive versioni dei manuali avessero rapporti economici con le case farmaceutiche, e in particolare tutti quelli che hanno riscritto le parti sui disturbi dell’umore, possa bastare come risposta».
Di certo, investire di un significato patologico condizioni di disagio tra le più comuni del vivere quotidiano non può che portare a una moltiplicazione delle categorie diagnostiche e a una sovra-medicalizzazione, incapace di distinguere i cosiddetti “falsi positivi”. Senza considerare poi tutte quelle forme che vanno incontro a remissione spontanea e/o grazie a un appropriato sostegno psicologico. Ma quanto si è disposti a investire in relazioni terapeutiche oltre che in pastiglie?
[copyright foto Anita Eusebi]
Sguardi laterali di un inguaribile pessimista romantico: Gianluca Nicoletti a Màt 2015
di Anita Eusebi
In un articolo del 1943 lo psichiatra Leo Kanner parlava per la prima volta di autismo, sulla scia degli studi di Eugene Bleuler sulla schizofrenia. Da allora ne è stata fatta di strada. Da un lato, le diverse classificazioni nelle varie edizioni del DSM (Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali), nella difficoltà di fornire, per la varietà e la complessità delle sintomatologie, una definizione clinica per quanto possibile chiara e unitaria di tale disturbo neuro-psichiatrico. Dall’altro, i clamori mediatici e le truffe sul dolore, le presunte epidemie, le diete “miracolose”, la teoria delle madri “frigorifero” di Bettelheim, le iniezioni di staminali, la bufala del legame con i vaccini smentito a gran voce dall’intera comunità scientifica.
«Per molto tempo si è pensato erroneamente che la responsabilità fosse delle madri. Una reale consapevolezza sull’autismo è emersa via via in questi anni grazie alla forza delle famiglie e dell’associazionismo. Le famiglie si son dovute organizzare anche contro le stesse istituzioni sanitarie. Nel 1943 appare per la prima volta nella storia della neuropsichiatria infantile il quadro dell’autismo con Kanner, nel ’44 con Asperger. Nel 1980 per la prima volta gli psichiatri statunitensi dichiarano che l’autismo è “una disabilità”, e non c’entra niente con la psichiatria e la malattia mentale. In Europa dobbiamo aspettare il 1994, e nello specifico in Italia il 1997, per trovare nei testi di riferimento questa banale affermazione». Queste le parole dello psichiatra Franco Nardocci, già presidente della Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, in apertura della presentazione del libro Alla fine qualcosa ci inventeremo del giornalista Gianluca Nicoletti lo scorso 17 ottobre a Màt 2015.
Cosa è avvenuto poi in Italia? «Nessuna società scientifica ha mai preso seriamente in mano la situazione. Il primo documento ministeriale è del 2008 – ha proseguito Nardocci –, le prime linee guida dell’Istituto Superiore di Sanità sono del 2012, la legge sull’autismo è ancora più recente. Per autismo si era sempre soliti poi intendere l’autismo infantile e basta. Quando arrivavano alla maggiore età o diventavano schizofrenici o psicotici o venivano di fatto cancellati. La questione degli adulti è veramente complicata. Per esempio, in un rilevamento del 2002 nella Regione Emilia-Romagna, è stato chiesto ai dipartimenti di salute mentale e alle neuropsichiatrie infantili “quanti ragazzi con autismo conoscete che hanno avuto un inserimento lavorativo?”. La risposta è stata “neanche uno”. Questa è un po’ la storia. Una storia che racconta di enormi difficoltà».
“Che ne sarà di mio figlio autistico quando non sarò più al suo fianco”, questo il sottotitolo del libro Alla fine qualcosa ci inventeremo di Nicoletti. In una breve frase il senso di profondo smarrimento di un padre, seppur sempre pronto a sdrammatizzare con ironia e grande forza d’animo. «Mi disse la psichiatra allora, “ci sono degli istituti, lo porti lì suo figlio poi il sabato o la domenica lo va a prendere e se lo porta a casa”. Mi sono sentito raggelare», ha raccontato Nicoletti. «Inventarmi qualcosa, dopo aver tanto cercato in questi anni, mi sembra tuttora al momento, a quasi un anno dalla pubblicazione di questo libro, l’unica soluzione. Ogni volta che incontro i miei colleghi di avventura, quelli che non si sono persi per strada, che non si sono lasciati prendere dallo sconforto, che non hanno ceduto alle chimere del fanta-autismo, continuano a dirmi “dobbiamo inventarci qualcosa”».
Da dove nasce questo enorme disorientamento delle famiglie? «La cosa grave è che c’è una grande presa in giro su questo tema. Sarebbe ora che la comunità scientifica prendesse ufficialmente le distanze da certe cose e desse delle linee guida serie, precise, cominciando a dire con chiarezza chi sono i buoni e chi i cattivi. Molti genitori vivono ancora situazioni disperate – ha spiegato Nicoletti –, spesso vittime del malaffare che si gioca sulla pelle dei nostri figli. Ci sono mamme che ancora perdono tempo a far terapie familiari con la musicoterapia, a ragionare sull’empatia. La situazione è veramente difficile e complicata. I nostri figli vanno trattati seriamente, è pazzesco pensare che possano finire in mano a persone non competenti. Ci sono medici che per curare l’autismo prescrivono approcci creativi totalmente inutili, o peggio dannosi, come diete disintossicanti o ricette magiche di sette segrete. Altri santoni vengono a dirci che dobbiamo essere felici e contenti di avere figli autistici perché sono una sorta di entità superiori, “figli delle stelle”, maestri mandati su questa terra a salvarci e a prepararci al mondo futuro che verrà. O ancora, c’è chi crede che i vaccini siano la causa dell’autismo, o chi tempo fa pensava di affidare i propri figli a Vannoni e di curare l’autismo con le staminali. Lo sapete che c’era una transumanza verso i paesi dell’Est dove i ragazzini autistici venivano portati a fare terapie con dei siringoni non si sa bene di cosa? Ci sono genitori che si sono venduti la casa per fare questo».
Parole preziose e amare, che si commentano da sole. Come non bastasse già il quotidiano con cui una famiglia con un figlio autistico è costretta a fare i conti. «La gestione quotidiana di un figlio autistico è qualcosa di massacrante, ti assorbe completamente, ti disintegra ogni assetto familiare. La tua stessa voglia di vivere. Ti disintegra ogni cosa tu abbia costruito prima, rapporti amicali, professionali. Tutto quello che mi piaceva fare, ogni cosa appare sempre più sfuocata fino a diventare irraggiungibile, perché tutto il mio tempo io lo dedico a lui, e alla causa», ha affermato Nicoletti. «D’altro canto, man mano che frequenti autistici perdi socialità, ti rendi conto di quanta sovrastruttura sia aggravata la nostra felicità, in nome certo di una civilizzazione che non rinnego ma benedico, che fa sì che i nostri figli non vengano bruciati in piazza o usati per fare esperimenti come accadeva fino al 1945 in Germania, dove per legge i disabili che nascevano venivano subito portati via e soppressi o usati appunto per esperimenti. L’olocausto degli ebrei è stato sperimentato sui disabili e sui malati mentali, lo sapete benissimo. Poi dicono che hanno fatto studi importanti in quegli anni, beh grazie, usavano gli esseri umani come cavie, altro che i topolini…».
Cosa faranno Tommy e i suoi amici finiti gli anni della scuola? «La cosa terribile è che i nostri figli crescono in fretta e c’è posto per tutti nel mondo del lavoro, anche per gli infami, per i ladri, ma per gli autistici no. Io lo so che mio figlio non sarà mai per esempio un ingegnere – ha puntualizzato Nicoletti –, ma ci sono comunque cose che lui può essere in grado di fare. Non posso pensare che nei prossimi anni Tommy si ritrovi ad andare in un centro diurno a infilare le perline o a fare le formine con la creta. Quella è l’anticamera del manicomio. E quando poi sarà troppo grande anche per stare lì? Dove finirà? A parte i tre o quattro centri della speranza in Italia per autistici dove beato chi ci sta, non ci sono altre soluzioni. Questo problema se lo pone qualunque genitore di autistico. E come qualunque altro ragazzo, anche mio figlio entrerà nel cono d’ombra che avvolge il suo futuro».
Eppure c’è una bella luce negli occhi di Nicoletti, la speranza e il coraggio non cedono un attimo il passo allo sfinimento. «Il mio sogno resta quello di un luogo idoneo per i nostri figli. Un luogo che non deve sembrare né un convento né un refettorio dei preti, né una galera, né un manicomio né l’anticamera di un ambulatorio. Un luogo dove dia piacere starci. Quello che fa l’Associazione Aut Aut Modena Onlus di Erika Coppelli, con Silvia Panini e molti altri, nel dare sostegno alle famiglie è fantastico. Con un team di professionisti capaci e formati ad hoc, realizza progetti individualizzati attorno al singolo ragazzo. Un paio di anni fa sembrava ancora un’utopia, un gruppo di mamme che creavano con coraggio una loro casetta. Ma vedere oggi che le istituzioni c’hanno messo il cappello sopra vuol dire che funziona, vuol dire che è un modello da studiare e da esportare, un punto di riferimento, un ambiente che aiuta i nostri ragazzi ad avere una vita dignitosa e felice», ha commentato Nicoletti.
«Nel mio essere inguaribilmente pessimista penso comunque che qualche barlume di speranza ci sia. Per esempio dieci anni fa non sarebbe stato concepibile che dei ragazzi neuro-diversi potessero stare qui, seduti, a un convegno insieme agli altri. Tommy sta qui tranquillo perché ci abbiamo lavorato molto, per lui un sacco di gente che lo guarda è fastidiosissimo. O anche soltanto vi fossero i genitori a portare la loro esperienza come elemento di discussione. Allora non se ne parlava. È vero però che resta con forza il problema della solitudine delle famiglie e dello stigma nella società. Da una recente ricerca risulta che, su oltre tre milioni di minori con problemi psichiatrici, ce ne sono in realtà solo seicentomila che seguono un percorso terapeutico. Uno solo su 5. Perché? Perché la gente ha paura, la gente si vergogna. Per un figlio si fa qualunque cosa, lo si porta da qualunque tipo di specialista perché stia bene, ma se ha un problema della sfera cognitivo-relazionale spesso non si fa niente, è molto difficile che venga portato da un medico. Ti rispondono “ma no, non è autistico, è solo timido, introverso”, perché non si vuole accettare che il proprio figlio possa avere questo tipo di problema. E ribadisco, occorrono strumenti opportuni, raffinati, persone con competenze adeguate e la qualifica giusta, per trattare gli autistici. Da un certo punto in poi la generosità, il buon cuore, le belle intenzioni, lo spirito imprenditoriale, l’intuizione geniale, non bastano più. Ci si deve affidare al pragmatismo, all’evidenza scientifica, per non cadere vittime dei venditori di fumo, e per fuggire dalla tentazione di dare un senso quasi catartico al perché hai avuto questo tipo di problema, del tipo se il Signore te l’ha dato vuol dire che tu questa croce sai portartela sulle spalle, oppure al contrario pensare chissà cosa hai sbagliato nella vita…».
Numerosi gli interventi del pubblico in sala. Tutti hanno confermato un quadro di grande disparità e di difetto culturale pesante. Alcune testimonianze sono state lo specchio drammatico di quello che succede quando per vergogna o incapacità per assenza di strumenti culturali e concreti non si interviene negli anni dell’infanzia. Realtà gravi in cui le famiglie diventano “autistiche al pari dei ragazzi” e più i ragazzi hanno comportamenti ingestibili più “si coprono disperatamente con il farmaco”, come ha denunciato Liana Baroni, presidente dell’Associazione nazionale genitori soggetti autistici (Angsa) di Bologna.
«Non bisogna perdere la speranza, ma l’autistico va affidato a persone seriamente competenti – ha ribadito Carlo Hanau, docente di programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari dell’Università di Modena e Reggio Emilia e membro del comitato scientifico dell’Angsa –, è possibile lavorare con risultati anche sugli adulti, non accadono miracoli ma è possibile migliorare di molto comportamenti e situazioni. Ma non basta l’amore, ci vogliono tecniche e abilità».
«Ce ne sono davvero molte di situazioni drammatiche in Italia – ha commentato Nicoletti –, storie di ragazzi chiusi in casa da anni, che sbattono i pugni e la testa contro il muro, con madri eroine, quasi sante, che trattano i propri figli come fossero malati terminali, con la differenza che hanno un’aspettativa di vita di 30-40 anni. Va compreso che chi ha un problema di questo tipo in famiglia ha enormi difficoltà, perde lucidità anche nel relazionarsi con chi potrebbe aiutarlo, è un corto circuito continuo. Ci si ritrova completamente soli. E io purtroppo non ho soluzioni, non sono un esperto di autismo, sono un esperto di mio figlio, sono solo un padre che facendo il giornalista ha scritto dei libri su suo figlio». Libri provocatori, arrabbiati, commoventi e bellissimi.
[foto di Anita Eusebi]
Un libro, un sito, un film per l’autismo: Gianluca Nicoletti a Màt 2015
di Anita Eusebi
“In Italia l’autismo è ancora circondato dalle nebbie della superstizione […] ognuno fa come meglio crede, come immagina sia meglio per il proprio figlio, vagando a caso nel suo impraticabile labirinto di solitudine”. Parole amare, tratte dal libro Alla fine qualcosa ci inventeremo del noto giornalista Gianluca Nicoletti, ospite di Màt 2015, che con rabbia, amore e disincanto racconta la storia di suo figlio Tommy, autistico, e si racconta come padre, facendosi portavoce coraggioso e sincero di riflessioni critiche, lontane da facili illusioni e immerse in un continuo rimboccarsi le maniche e inventarsi genitore, giorno dopo giorno, lungo il percorso a ostacoli del vivere quotidiano, tra difficoltà concrete e pregiudizi.
Il libro Alla fine qualcosa ci inventeremo, di cui si parlerà a Màt 2015 il 17 ottobre alle ore 21.00 in un evento a cura dell’Associazione Aut Aut Modena, ha avuto grande successo di critica e di pubblico ed è stato ripubblicato proprio in questi giorni nella collana “Oscar Bestsellers”, così come fu per il primo libro Una notte ho sognato che parlavi di cui è il naturale seguito. «Il messaggio principale del libro è per le famiglie, affinché si riesca a trovare un punto di unione – spiega Nicoletti – perché purtroppo la prima difficoltà è proprio la disunità tra le famiglie, molte si fanno anche la guerra per contendersi per esempio il sostegno a scuola o l’operatore migliore. E il perché lo capisco anche: si è completamente soli, la situazione è disperata. E soprattutto ogni autistico ha la sua storia, ogni autistico ha bisogno di attenzioni molto personalizzate. Il vero problema è poi la gestione del tempo e delle giornate quando i ragazzi non andranno più a scuola. Ormai tutti quelli che io conosco e frequento si avviano a essere maggiorenni, e qua comincia il dramma: pur con tutti i suoi limiti la scuola permette però di organizzare la giornata, la mattina vanno a scuola, Tommy sa che si alza la mattina e che ha uno scopo, deve andare a scuola. Ma il giorno che non andranno più a scuola? È un incubo, e tutto il lavoro fatto con fatica fin qui rischia inevitabilmente di andare perso».
Cosa accadrà cioè quando i ragazzi ormai grandi non andranno più a scuola? Cosa farà la famiglia? «Eh, “…qualcosa ci inventeremo”», risponde Nicoletti giocando con il titolo del libro. «Alcune famiglie li tengono a casa, finché ce la fanno. In molte città ci sono dei centri diurni, che sono dei ghetti, in cui i ragazzi autistici vengono messi insieme ad anziani e a malati psichiatrici di tutti i tipi. Una specie di ospizio per giovani. E dalla mattina alla sera fanno dei lavoretti o robe di questo genere… O peggio, altri autistici adulti scompaiono, a un certo punto non se ne sa più niente, chissà che fine fanno, forse in qualche istituto, perché i genitori diventano anziani e non ce la fanno più a prendersene cura o muoiono. Allora li prendono e li mettono da qualche parte, parliamo di strutture para-manicomiali, non ci pigliamo in giro. Posti che funzionano da raccolta di materiale umano, da smaltimento. Li riempiono di farmaci e li tengono buoni in una stanza, è così che finisce. Nessuno ci dà garanzie di un’assistenza adeguata ai nostri figli quando non ci saremo più noi genitori. Non dimentichiamoci che i nostri figli sono persone interdette, non hanno alcuna possibilità di rivendicare i propri diritti, sono totalmente inermi, in mano a chiunque. Occorre organizzare qualcosa di stabile, di forte, un sistema in cui man mano che muoiono dei genitori ne subentrano altri a occuparsi di questi ragazzi. Questo dovrebbe accadere, questo solo può permettere una certa continuità. Così quando io non ci sarò più sarà il genitore di un altro ragazzo autistico a prendersi cura di Tommy, e ancora quando non ci sarà più lui un altro genitore membro del sistema si occuperà a sua volta anche di suo figlio, e così via. Purtroppo però è molto difficile fare i conti con la natura umana, non è mai totalmente affidabile fino in fondo».
A quanto pare la risposta delle istituzioni a proposito di servizi per l’autismo e di cultura sul tema continua a essere incerta e insoddisfacente. Come mai? «Le istituzioni non si pongono il problema, è tutto davvero molto complicato, è un mondo pieno di ambiguità, di falsi medici, di ciarlatani, di truffe sul dolore delle famiglie. I responsabili delle istituzioni, delle cure, delle leggi, peccano ancora di molta superficialità e pochi strumenti. Manca un approccio scientifico serio all’autismo, ci sono psichiatri che non sanno cosa sia l’autismo, ci sono funzionari che non sanno cosa sia l’autismo. Dobbiamo sempre spiegarlo a tutti. Quando saliamo sugli autobus o sui treni dobbiamo ancora spiegare alla gente che nostro figlio non è un ragazzo che fa casino perché maleducato, ma è un disabile molto grave. E questa è la cosa più complicata», puntualizza Nicoletti. «Un esempio: partirà a breve il primo vero studio di prevalenza, che consiste nel cercare di farsi un’idea di quanti siano gli autistici in Italia, di come siano distribuiti, di quali siano i problemi principali sul territorio nazionale. È questa la prima necessità rispetto a qualsiasi tipo di intervento. In Italia non ci sono dati scientifici al riguardo, non si è mai lavorato in questo senso, perché ogni famiglia ha così tante problematiche da affrontare nel proprio quotidiano da non riuscire a vedere la situazione in un’ottica più generale e distaccata. Io ci sto provando, ma il quotidiano anche per me è pesante, vivo un problema grosso e la mia famiglia è una famiglia normale come tutte le altre, non è che io abbia corsie privilegiate. Ci dividiamo io e mia moglie un onere molto difficoltoso, cercando di conciliarlo con il lavoro, con un altro figlio».
Un grande lavoro quello di Gianluca Nicoletti in questi anni, fatto di lotte, di campagne di divulgazione e sensibilizzazione sull’autismo, di promozione della cultura sul tema, di progetti e iniziative, che sta riscuotendo via via sempre maggiore attenzione e raggiungendo ampio pubblico, ben oltre le famiglie direttamente coinvolte e gli addetti ai lavori. Ma quante vittorie? Quante sconfitte?
«Guardandola dal punto di vista ottimistico del bicchiere mezzo pieno, mi riconoscono tutti che da almeno un paio di anni si parla di più e in maniera diversa di autismo – racconta Nicoletti –, prima non se ne parlava. Ricordo quando cominciai a scriverne, era un argomento sconosciuto ai più. Bene o male adesso l’attenzione sul tema è cresciuta, l’autismo è argomento di dibattito. Soprattutto, le famiglie hanno iniziato a uscire dai loro nascondigli, hanno preso coraggio a parlare. Prima avevano paura di dire “ho un figlio autistico”, e “il segreto” rimaneva sepolto in casa. Adesso il problema è diventato una cosa pubblica, la gente non si vergogna più. Prima parlavano solo le grandi associazioni. E parlavano a nome di tutti. Adesso piano piano si cominciano a vedere in faccia i ragazzi, le madri, i padri. Dal punto di vista del bicchiere mezzo vuoto invece, il fatto è che di cambiamenti concreti purtroppo ancora non ne vedo. Per esempio hanno fatto una legge, una bella legge, fatta di buoni intenti, ma sul lato pratico non sta cambiando niente. O anche, sta iniziando l’anno scolastico e sono stati dichiarati ottimi propositi con la legge “La Buona Scuola” che prevede insegnanti di sostegno specializzati per gli autistici, ma nella realtà cosa accadrà? Spero davvero cambi qualcosa, perché il problema quotidiano e concreto è che la maggior parte dei ragazzi autistici si ritrova senza sostegno, le scuole sono impreparate. E ogni volta si deve ricominciare da zero. Purtroppo è così».
E nella direzione di una buona cultura sull’autismo, Nicoletti parlerà a Màt 2015 anche di un paio di importanti progetti. Il sito PerNoiAutistici, il portale di riferimento, “il più grande aggregato di senso e di cultura sull’autismo in Italia” con una web radio associata: online soltanto da pochi giorni, è uno spazio di confronto, ricco di notizie e articoli di approfondimento sull’autismo. E il docufilm, dal titolo Tommy e gli altri che racconterà storie vere di famiglie con un figlio autistico, i loro problemi, il loro quotidiano. Un film in cui la soggettiva autistica farà la differenza: «Metterò una telecamerina GoPro in testa ai ragazzi – spiega Nicoletti – in modo tale che quando ci muoviamo, quando parliamo con le persone, le immagini possano raccontare il punto di vista dell’autistico. Andremo a visitare le famiglie che hanno perso speranza e fiducia, quelle che si sentono prese in giro e abbandonate dai professionisti dell’autismo convegnistico. Racconteremo soprattutto le storie che a nessuno va di raccontare».
Raccontare l’autismo. Spesso la poca grazia con cui i mass media trattano il tema dell’autismo e della salute mentale in generale, in termini di attenzione alle parole e al rispetto della sofferenza altrui, lascia un po’ perplessi. «Questo è un aspetto sul quale sono molto vigile e attento – sottolinea Nicoletti – e devo dire che l’attenzione è migliorata. Ho fatto battaglie, anche molto dure, proprio per il rispetto lessicale del termine “autistico”. La battaglia con Corradino Mineo, quella con Giuliano Ferrara, colleghi che per superficialità, ignoranza o gusto del cattivismo a tutti i costi, erano entrati in polemica con me perché rivendicavo il diritto di non usare il termine “autistico” come a dire “scemo”. Nessuno direbbe oggi “mongoloide” a una persona senza rischiare una denuncia, non capisco perché il termine “autistico” debba essere usato come niente fosse e in senso spregiativo».
E non poteva mancare la domanda provocatoria e manifesto di Màt “chi è per te il matto?”, alla quale Nicoletti ha risposto con la maestria di un comunicatore avvezzo a giocare con le parole e la sensibilità e l’ironia che lo contraddistinguono: «Io sono un matto tanto per cominciare, e ne sono orgoglioso e felice. Il matto è colui che ha una visione balsana della realtà rispetto alle tristissime omologate e piatte visioni del resto del mondo, riesce a vedere quello che altri non vedono. Il matto costruisce mondi fantasiosi, in una prospettiva profonda e ineffabile. Il matto è un essere umano in contatto con altre dimensioni della realtà che gli altri non vogliono vedere, da cui vogliono fuggire. Il matto è un isolato, è una persona che fa paura e per questo è destinato a essere una sorta di emarginato dalla realtà. Il matto è la carta numero zero dei tarocchi. Il matto cammina verso un precipizio felice e contento, mentre il resto del mondo sarebbe felice che lui precipitasse. Il matto è la prova tangibile e vivente che esiste un altro colpo d’occhio sulla realtà rispetto a tutto quello che rassicura il resto del mondo».
Gianluca Nicoletti a Màt 2015: la legge sull’autismo, fra buoni propositi e amare perplessità
di Anita Eusebi
La Commissione Igiene e Sanità del Senato ha approvato lo scorso 5 agosto il disegno di legge Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie che prevede l’inserimento nei Lea (Livelli essenziali di assistenza) dei trattamenti per l’autismo Leggere di più