Intervista a Tilde Arcaleni, Associazione Insieme a Noi
di Radio LiberaMente
Aspettando l'inizio della Settimana della Salute Mentale, siamo andati a intervistare Tilde Arcaleni, storica presidente della Associazione Insieme a Noi.
Tilde , mostrandoci il bellissimo murales appena realizzato nello spazio de La Fonte, ci ha raccontato quali sono le aspettative della Associazione rispetto alla sesta edizione di Màt.
Ora come sto? Sto nella vasca con i pesci
di Anita Eusebi
«Luca e Marco dapprima furono ricoverati nelle loro stanze. Dopo alcuni mesi cominciarono a uscirne. Dopo altri mesi ancora cominciarono a uscire fuori dall’ambulatorio e a venire nella sala d’attesa. Dopo quasi un anno andavano e venivano dalla cucina. Poi cominciarono a salutare, a conoscere persone, a dialogare con piccole frasi educate. Poi hanno iniziato a parlare anche nelle conferenze e nei gruppi di auto mutuo aiuto. Io, come loro, sono una sopravvissuta», racconta Rossella.
«Grazie anche all’intervento della mia psichiatra, ho ritrovato nel mio passato storie di violenza inaudita, confuse tra i ricordi di un percorso cominciato alla rovescia. E ho cominciato a capire, e a lavorare su me stessa. Ho iniziato a partecipare anche ad attività ricreative. Volevo sentirmi in mezzo alla gente, ma all’inizio non facevo amicizia, non volevo parlare con nessuno. Non ci riuscivo. Il dialogo a due non mi era più familiare. E mi autoconvincevo, come accade a molti, che fossero i farmaci a indebolirmi, per non vederla come una mia personale sconfitta. Dormivo la maggior parte del tempo, ma non per stanchezza. Ero depressa, aggressiva. Pian piano – c’è voluto tempo – ho cominciato a instaurare delle relazioni, dei legami. Anch’io passai dal non parlare con nessuno prima al concentrarmi poi su alcune persone, e poi ancora a fare amicizie. In un certo senso passai anch’io, come Luca e Marco, dalla sala d’attesa alla cucina. Mi sentivo curata e questo mi rendeva combattiva, creativa, attiva. Dentro di me cresceva il desiderio di tornare a fare le cose di una volta». E oggi? «Non sono guarita al 100% – commenta Rossella – ma sto certamente meglio, e ho diminuito i farmaci. Come sto? Sto nella vasca con i pesci. Quando uno di questi guizza penso che potrei fare altrettanto anche io. Io ci credo alla mia guarigione. Io penso che guarire si può, ci sono riuscite tante altre persone, e ci riuscirò anch’io».
Guarire dalla guarigione, un bel titolo quello dell’incontro Parole Ritrovate dell’edizione 2015 di Màt. Un appuntamento che si rinnova e si arricchisce ogni anno di più, una giornata che costituisce un vero e proprio laboratorio sociale. Un evento del quale, pur a distanza ormai di parecchie settimane, tornano in mente parole ed emozioni. “Guarigione”, un termine che è stato declinato in tante forme diverse, dalle più estreme e radicali di chi ha dichiarato di vedere la guarigione come nient’altro che un’utopia oppure di chi ha rivendicato di essere perfettamente guarito o di non essere mai stato malato, alle tante posizioni intermedie di chi ha fatto appello all’accettazione dei compromessi che comporta il processo di cura o la società stessa, senza dimenticare il proprio potere contrattuale. Comune a tutti gli interventi, è emersa con forza la tensione interna che si porta dietro un concetto di questo tipo, e con la quale si deve continuamente fare i conti. Una sorta di paradosso irriducibile, con cui devono confrontarsi psichiatri, operatori e pazienti, alla pari. Si rafforza la consapevolezza di sé da parte di chi vive l’esperienza del disagio psichico, e ciò è di aiuto nel trovare la forza di reagire alla sofferenza che si ha dentro. E cambia anche il modo di porsi dello specialista, con il quale è fondamentale stabilire una relazione, instaurare un dialogo, un rapporto di fiducia, costruire cioè qualcosa che vada oltre il farmaco. «Tu ora vai dallo specialista e ti chiede “come stai?”. Non è più come succedeva prima. Ed è molto bello». Un mondo intero di significati nelle poche parole di Angelo Bagni, presidente dell’Associazione Idee in Circolo.
È vero che purtroppo non dappertutto le cose funzionano come dovrebbero. Ma il grande lavoro svolto a Modena in questi anni, a livello di partecipazione, coinvolgimento, inclusione appare eccezionale. «Conosco persone che stavano molto male e il vivere momenti di socializzazione, facendo attività di vario tipo, prendendosi impegni e responsabilità, li ha via via completamente trasformati», ha commentato Tilde Arcaleni, presidente dell’Associazione Insieme a Noi. «È molto importante non restare sempre concentrati solo su se stessi e sul proprio stato di “malattia”, occorre mantenere un’apertura verso il mondo esterno, e soprattutto mantenere speranza e fiducia che le cose possano andare meglio».
«Diverse prospettive ed esperienze che insieme si confrontano e si arricchiscono ben rappresentano come la diversità sia qualcosa cui occorre assolutamente dar il senso di un valore, e non qualcosa da cui ci si debba tenere a distanza. E il risultato di tali diversità che si compongono, per partecipazione, contributi e risonanze, è qualcosa di magico e inestimabile, che diventa patrimonio di ciascuno di noi», ha affermato Fabrizio Starace, direttore del DSM-DP di Modena. «Le persone che hanno un problema, ossia lo presentano a chi se ne prende cura, non sono un problema. “Presentare un problema” significa offrire al sistema di cure e alla comunità una straordinaria opportunità per interrogarsi sul perché quel problema sia sorto. Il manifestarsi di quel problema, che può avvenire da parte dei più vulnerabili e fragili, è comunque espressione di qualcosa che lavora dietro le quinte della comunità intera e dunque riguarda ciascuno di noi. In tal senso, ciascuno nel suo ruolo e ambito operativo, è chiamato ad assumersi le proprie responsabilità. Solo in questo modo si può attivare un circolo virtuoso che consente, prendendosi cura del disagio del singolo, di promuovere la salute mentale della comunità intera».
Una parola chiave, la stessa di sempre: “dignità”. «Il rispetto della dignità delle persone con disturbi psichici è condizione essenziale perché ciascun cittadino si senta a pieno titolo membro della comunità cui appartiene. “Essere degno di” sembra condizione naturale, fisiologica – ha proseguito Starace – ma non è così per le persone che sono in situazioni di vulnerabilità e marginalizzazione. Parlo delle persone con disturbi psichici ma anche dei migranti, degli anziani, dei detenuti, dei senza dimora. Quelli che qualcuno chiama “lo scarto” della società. Affermando il loro diritto rafforziamo quello di tutti, anche se questo comporta affrontare difficoltà e contraddizioni. Questo è il nostro compito, non solo come operatori della salute mentale. Questo è il compito di una società, di una comunità, che vuole “guarire” se stessa».
Significativo e carico di speranza l’aneddoto raccontato dallo psichiatra Paolo Vistoli, che vede protagonista Cesare Musatti, il decano degli psicanalisti italiani, e anticipa in pieno il senso del concetto di guarigione intesa come “recovery”. Quando gli chiesero «Fino a quando una persona può curarsi?», lui rispose «Finché una persona ha la capacità di amare». Gli domandarono allora «E la capacità di amare fino a quando dura?». Rispose ancora, «Fino alla morte».
Le avvincenti Radiocronache di Radio Liberamente #8
di Radio Liberamente
"Per molti potrebbe essere un tema sconosciuto, citiamo un brevissimo abstract dell’articolo di Luca Negrono uscito sul tema, nell'ultimo numero di “Fuori come va?”, la nostra rubrica sulla gazzetta di Modena.
“La contenzione meccanica viene eseguita con cinghie, fascette, spondine e bracciali di immobilizzazione. Fornire una rappresentazione della diffusione del fenomeno nei contesti di “presa in carico” assistenziale, sociale o sanitaria è impossibile: non esiste alcun programma scientifico rivolto alla sua rilevazione sul territorio nazionale.
L'abitudine alla contenzione vive in molti contesti: oltre ai servizi psichiatrici (ove peraltro si interviene per ridurla), la pratica può interessare ambiti genericamente restrittivi come i reparti carcerari, i centri di identificazione ed espulsione, i centri d'accoglienza per i richiedenti asilo, le strutture protette per minori, le case-famiglia per madri sole, gli ospedali psichiatrici giudiziari, le case di riposo per anziani, le strutture protette per i senza fissa dimora, le residenze socioassistenziali e sanitarie a trattamento prolungato e molteplici altri reparti ospedalieri.”
Tornando a ieri, il nostro direttore Fabrizio Starace ha spiegato ciò che ha spinto all’organizzazione di un pomeriggio di confronto su queste pratiche: le garanzie dei diritti cui devono avere certezza tutti i cittadini.
Giandomenico Dodaro, giurista, ha posto particolare attenzione sulle forme di contenzione meccanica, che più sollevano riserve dal punto di vista etico e giuridico: il consiglio nazionale per la bioetica afferma che non ci sono scusanti per la violazione dell’autonomia della persona: l’uso della forza e la contenzione rappresentano in sé una violazione dei diritti fondamentali della persona. Se ne deduce un chiaro collegamento fra il diritto all'autonomia della persona e il diritto a ricevere cure appropriate. Per meglio dire, il diritto all'autonomia diventa il volano di un intervento terapeutico valido ed efficace.
Molto forte anche l’intervento di Giovanna del Giudice, psichiatra, che inizia citando casi di morte come quello del Prof. Matrogiovanni, morto dopo 48 ore di contenzione. “Si è usciti dai recinti degli specialisti e le morti di questi uomini sono diventati di dominio pubblico, se ne è parlato. Ed ha evidenziato quanto restituire alla cittadinanza un potere di interlocuzione su questi temi sia fondamentale: si cambia quando il cambiamento è richiesto dalla comunità.” “A me piace parlare di legare l’altro, per non nascondere la sopraffazione: cosa sono uomo/donna legati se non la riduzione a corpo domato con espropriazione di soggettività all'altro?” continua “Dobbiamo liberarci dalla contenzione per liberarci noi, perché la contenzione rende anche noi persone che non hanno valore, rende inefficace il nostro essere terapeutici. Dobbiamo uscirne sia per liberarci che per liberare.”
Luca Negrogno, sociologo, ci riporta sulla dimensione sociale che hanno atti come la contenzione, in quanto ha svolto attività di ricerca in salute mentale, collaborando in modo particolare con l’associazionismo di utenti e familiari. Luca evidenzia che non esiste un programma scientifico nazionale dedicato alla rilevazione del fenomeno e dunque è difficile capirne l’entità. Ma è necessario tenere presente che la struttura dell’offerta di un servizio in un territorio va a determinare le modalità con cui si manifesteranno le storie di malattia: la struttura dei servizi determina il modo in cui si manifestano i bisogni dei cittadini. Come dall'altro lato, i fattori che incidono sulla possibilità di finire contenuti sono relativi a questioni di ordine sociale ed economico, la scarsa contrattualità delle persone, forme pregresse di marginalità.
Vito D’Anza, psichatra, portavoce del forum Salute Mentale, ci riporta alla metodologia di lavoro dei servizi: servizi aperti più ore, più vicini alla persona, più disponibili ed accoglienti abbassano notevolmente le probabilità che una persona arrivi al servizio stravolta. Centri di salute mentale e diagnosi cura devono lavorare in stretta sinergia per prevenire situazioni difficili.
Ciò che è rimasto a noi di Radio Liberamente?
Bè come solito continueremo a dar voce anche a storie difficili, perché conoscere per nome chi queste esperienze le ha vissute, cambia molte prospettive. Il fatto che in situazioni del tutto eccezionali i sanitari possano ricorrere a giustificazioni per applicare la contenzione non toglie forza alla regola della non- contenzione e non modifica i fondamenti del discorso etico.
(Modena, 23 Ottobre 2015)
Le avvincenti Radiocronache di Radio Liberamente #7
di Radio Liberamente
Si è tenuto ieri mattina in una Sala degli Ulivi gremita il corso di formazione per giornalisti:
"Media e salute mentale: come i mass media contribuiscono all'immagine sociale della malattia mentale".
Se le basi di questa cooperazione erano già state gettate nel 2011 quando nacque un progetto di formazione e collaborazione tra i giornalisti locali ed il mondo della salute mentale, da cui sorse un'osservatorio permanente, “termometro” dello stigma che può darci informazioni utili sull’ andamento del fenomeno sulla carta stampata modenese; + è importante proseguire in questa direzione.
Secondo Angelo Bagni, Presidente dell'Associazione Idee in circolo, lo scopo di questo lavoro, oltre a monitorare come la Salute Mentale viene trattata dalla carta stampata, è quello di promuovere termini alternativi a quelli che più ci offendono come raptus, follia omicida, .... ed al contempo lottare contro lo stigma che alcuni termini veicolano. Tutto ovviamente costruito sulla base di un rapporto di collaborazione e fiducia.
il percorso fatto a Modena è stato occasione di scambio: noi siamo entrati nelle redazioni, i giornalisti, dal canto loro, hanno visitato i luoghi della salute mentale e costruito con familiari utenti ed operatori una formazione congiunta su come si possa parlare meglio di salute mentale. Da questo scambio nel 2012 è nato il quaderno de "Le parole della Salute Mentale" una piccola guida ai corretti termini della Salute Mentale.
potete scaricarla da qui:
Dall'analisi riportata da Angelo Bagni, il termine Utente negli anni è passato dal 7% al 23% a discapito di termini come internato o malato mentale; anche se espressioni come follia o raptus omicida si leggono ancora spesso. Se da un lato ciò è concausa di avvocati che tentano di appellarsi al vizio di mente, "sui giornali, specie quelli nazionali, si parla in maniera impropria di salute mentale accostandola semplicemente ai fatti di cronaca - afferma la giornalista del corriere della sera Margherita De Bac - e la psichiatria dovrebbe mettere un filtro maggiore, senza permettere a sedicenti professionisti di rilasciare dichiarazioni imprecise o affrettate solo per finire su TV o giornali."
Secondo Enrico Grazioli, Direttore della Gazzetta di Modena, usare terminologie improprie non solo aumenta il dolore di chi leggerà quell'articolo condividendone la patologia ma continuerà ad alimentare pregiudizi, idee e convinzioni molto banalizzanti e improprie che spesso associano problematiche di salute mentale alla pericolosità: forse è una vera e propria azione di rimozione sociale, un inconscio collettivo che cerca di allontanare ciò che lo spaventa. Continua Enrico Grazioli dicendo che, anche se in una redazione giornalistica il tempo è quello che è, bisognerebbe sempre armarsi di "un po' di sana prudenza" prima di scrivere qualunque cosa.
Tramite proprio la Gazzetta di Modena il lavoro congiunto di Insieme a noi, Idee in circolo, Arci Modena, il Dipartimento di Salute Mentale e l'Ufficio Stampa dell' Ausl ha portato nel 2013 alla nascita di "Fuori come va?", che come ci ha illustrato Giorgio Casillo, volontario dell'Associazione Insieme a Noi, è una pagina ad uscita variabile che si pone l'obbiettivo di promuovere storie di guarigione e l'idea che la salute mentale è cosa che riguarda tutti noi, è una questione di benessere collettivo e comunitario.
"Se un giornale riesce a contribuire ad abbattere questo piccolo grande muro fa una roba da Màt" prosegue Grazioli "l'utilizzo di un linguaggio diverso e di una sensibilità diversa è stato qualcosa che ha arricchito il nostro quotidiano. Sogno di qualcuno che descriva con occhi diversi una situazione comune come quella del traffico all'ora di punta, chissà cosa ne uscirebbe".
Interviene anche Carla Chiappini, membro del Consiglio Territoriale di Disciplina, "le associazioni devono imparare ad essere più combattive, al momento in tutta Italia esistono zero esposti a tutela d'infrazioni verso fatti inerenti alla salute mentale e la Carta di Trieste ha una storia così bella (sembra fosse una lettera scritta dalla madre di un utente ad un giornalista triestino) perché non la fate approvare?"
E mentre si legge negli occhi del nostro Direttore Fabrizio Starace il desiderio di scrivere una carta tutta modenese anche questo appuntamento svolge al termine.
(Modena, 23 Ottobre 2015)