di Anita Eusebi

“Da un po’ di tempo sono le persone che vivono l’esperienza del disturbo mentale che hanno cominciato ad associarsi, a riconoscersi e a parlare. Non più con un filo di voce né con urla di disperazione e dolore, ma con parole esperte che pretendono di essere ascoltate”, scrive Peppe Dell’Acqua nel libro Fuori come va? Famiglie e persone con schizofrenia. Manuale per un uso ottimistico delle cure e dei servizi.

L’incontro nazionale Le Parole Ritrovate, che si terrà a Modena il 20 ottobre nel corso di Màt – Settimana della Salute Mentale, sarà sul tema Guarire dalla Guarigione e vedrà protagoniste come d’abitudine le narrazioni personali: storie di vita che danno voce alle emozioni, all’importanza delle relazioni, alle esperienze vissute in prima persona. Lontane da modelli medici e manuali diagnostici, sono «traiettorie esistenziali, in orizzonti di senso di incommensurabile e tragica bellezza», come le ha defìnite Fabrizio Starace Direttore del Dsm-DP di Modena.

«Personalmente sono convinto che la guarigione avvenga anche quando i sintomi della malattia continuano a manifestarsi. Si può guarire pur continuando ad avere accanto l’ombra della malattia», ha detto Eugenio Borgna lo scorso anno, ospite illustre dell’edizione 2014 di Màt. Il concetto di guarigione nella comune accezione fa pensare a una specie di prodotto finale e in tal senso nell’ambito della salute mentale mostra i suoi limiti. In contrasto con la dicotomia guarito/non guarito, si tratta in realtà di un processo dinamico e aperto, fatto anche di errori e ricadute: la guarigione, non più semplicemente contrapposta in senso clinico a uno stato di “malattia” ma intesa nel significato più ampio e ricco di sfumature di recovery, è un qualcosa che riguarda l’intera vita della persona, un nuovo modo di percepire se stessi in rapporto alla propria vita, ai propri sintomi, alle proprie condizioni, all’interazione con gli altri. Questo il motivo per cui, per esempio, nella letteratura del movimento americano dei “sopravvissuti psichiatrici” o ex utenti guidato da Sally Clay, si parla di «essere in recovery» invece che «essere recovered», cioè essere guariti.

«Guarire dalla guarigione vuol dire non restare imprigionati e condizionati da imposizioni esterne, da come i più ci chiedono di essere. Il termine “guarigione” per noi significa cioè trovare un percorso di vita e di ripresa dalla malattia che sia individuale, e che non sempre coincide con i canoni imposti dalla società», spiega Angelo Bagni, presidente dell’Associazione Idee in Circolo. «Il titolo del convegno è nato da una semplice riflessione in una delle assemblee che abbiamo promosso durante l’anno come associazione, per costruire appunto l’incontro nazionale Le Parole Ritrovate: almeno nel mio caso, credo non si possa guarire totalmente dalla malattia mentale, se con “guarire” si intende non prendere più le terapie. Questa riflessione è piaciuta a tutti, e concordi nel fatto che potesse rappresentarci è diventata così il titolo dell’evento. Perché l’importante è star meglio, raggiungere un equilibrio esistenziale. È già un risultato riuscire a compiere gli atti “normali” di ogni giorno, riuscire a venir fuori dal proprio guscio invece che restare chiusi a riccio ognuno nella propria malattia, e ancor più avere un ruolo attivo nella cittadinanza e voce e potere negoziale sulla malattia, concordando per esempio lucidamente la terapia e le cure con il proprio psichiatra. È attraversando la guarigione, la consapevolezza e la responsabilizzazione che noi abbiamo fondato l’Associazione Idee in Circolo».

Le buone pratiche del “fare assieme”, in una dimensione assembleare e paritaria tipica dell’Associazione Le parole Ritrovale nazionali di Trento, permettono a ognuno di riappropriarsi della propria storia di vita e di malattia e andare oltre l’oggettivazione tecnica del “sintomo”, propria dell’ambito medico. Le esperienze personali, una volta raccontate e messe in circolo, diventano allora vettori di consapevolezze collettive nuove. «È importantissimo che cittadini, operatori, familiari e utenti riescano a fare assieme, nella direzione di un maggior benessere di tutti. L’incontro Le Parole Ritrovate è un’occasione per confrontare esperienze, per condividere progetti, dando voce e protagonismo a chi non li ha mai avuti e a chi li ha persi, coinvolgendo e lasciandoci coinvolgere, il più possibile, da reti allargate di persone, di intelligenze, di sentimenti», commenta Manuela Ciambellini, operatrice del Social Point Progetto di inclusione sociale del Dsm-DP di Modena. «Per una persona con disagio psichico i percorsi di recovery e di empowerment sono un grande successo, al di là del fatto che debba continuare o meno a prendere una qualche terapia. Ed è per questo che alla domanda forse paradossale Ma Angelo sarà sempre schizofrenico?! che accompagna il titolo dell’evento, provocatoriamente ci piace rispondere che Angelo nel suo animo sarà sempre schizofrenico, anche se per noi è guarito».

Sulla locandina dell’evento c’è chi scrive: “La mia storia di guaribilità è iniziata per la prima volta quando ho accettato di essere malato. Oltre a medici e medicine la socializzazione, gli amici e il lavoro sono stati molto terapeutici”. Torna in mente quanto afferma Patricia Deegan, docente e ricercatrice sul tema della recovery e dell’empowerment con una storia personale di problemi psichici: «Il nostro percorso di guarigione è profondamente segnato dall’accettazione delle nostre limitazioni. Ma adesso, invece che essere disperati, troviamo nelle limitazioni personali il terreno dal quale far nascere le nostre uniche possibilità. Questo è il paradosso della guarigione: accettando quello che non possiamo fare o essere, iniziamo a scoprire cosa possiamo fare e chi possiamo essere».

Per dirlo con le parole di Sally Clay, che ha fatto della lotta contro lo stigma un elemento caratterizzante del proprio percorso di recovery, «L’esperienza della follia è una ferita che ha cambiato la mia vita e mi ha permesso di aiutare gli altri e di conoscere maggiormente me stessa. Sono orgogliosa di tali risultati. Io non sono guarita: io ho vinto».