di Anita Eusebi

La Commissione Igiene e Sanità del Senato ha approvato lo scorso 5 agosto il disegno di legge Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie che prevede l’inserimento nei Lea (Livelli essenziali di assistenza) dei trattamenti per l’autismo e l’aggiornamento triennale delle linee guida al riguardo, in termini di prevenzione, diagnosi, cura e incentivazione alla ricerca scientifica. «Per la prima volta le persone con disturbi appartenenti allo spettro autistico esistono nella legge italiana, e la politica non può più voltare la testa dall’altra parte», queste le parole di Emilia Grazia De Biasi, presidente della Commissione, che ha aggiunto «lavoreremo affinché i principi affermati vengano, poi, adeguatamente tradotti dalle Regioni in politiche attive e affinché vi siano i finanziamenti adeguati».

Il testo di legge promuove: l’estensione dell’assistenza non solo al bambino e ragazzo autistico ma anche in età adulta; inclusione sociale e miglioramento delle condizioni di vita attraverso l’inserimento delle persone con autismo nella vita sociale e lavorativa; la cancellazione delle disparità di trattamento fra le varie regioni; la ricerca biologica e genetica sulle cause dell’autismo. Eppure non mancano dubbi e perplessità. Si tratta di un provvedimento sicuramente ricco di buoni propositi, ma al tempo stesso privo per esempio di riferimenti in merito alla formazione di personale adeguatamente preparato e competente per gestire un ragazzo autistico, come pure di chiare indicazioni che permettano di distinguere fra trattamenti riconosciuti scientificamente validi ed efficaci e altri assolutamente inefficaci, se non dannosi. E inoltre senza un budget dedicato. Il rischio è dunque quello che sia poco più di un’ottimistica dichiarazione di belle parole e d’intenti, poco efficace poi nei fatti.

«È la legge del compromesso, della non belligeranza, fatta col bilancino e incapace, quindi, di cambiare le cose», ha affermato aspramente Gianluca Nicoletti, noto giornalista, attualmente speaker di Radio24, autore dei libri Una notte ho sognato che parlavi e Alla fine qualcosa ci inventeremo nei quali racconta la sua esperienza di padre di Tommy, un ragazzo autistico, e fondatore di Insettopia. «Da una parte c’è l’entusiasmo e l’euforia di chi questa legge l’ha sostenuta – ha puntualizzato Nicoletti –, dall’altra esiste un fronte attraversato da rabbie, più o meno espresse, formato da chi non riesce a vedere quanto una legge senza soldi possa poi veramente cambiare la vita alle nostre famiglie. In sintesi, penso che questa legge non cambierà la vita di Tommy e la mia, tantomeno quella di molte delle famiglie con cui condividiamo il problema. Se qualcuno avrà elementi per dimostrarci il contrario sarò felice di ricredermi».

«È una legge politica sull’onda delle battaglie mediatiche avviate da Nicoletti che ha avuto il coraggio di dire di avere un figlio autistico. Ma è una legge che non ha i fondi. E allora, che si fa? L’appendiamo al muro?», ha commentato a sua volta Gabriella La Rovere, medico e mamma di Benedetta, una ragazza autistica e affetta da sclerosi tuberosa, di cui racconta nel libro autobiografico L’orologio di Benedetta e nel monologo teatrale Storia di un’attinia e di un paguro Bernardo. L’autismo, le battaglie e l’amore. «Sembra il contentino per farci stare zitti. Della serie, intanto c’è la legge e poi si vedrà. Nessuna presa di posizione sulle bufale che di volta in volta vengono proposte. E i vaccini. Le diete. Truffatori che giocano sul dolore dei genitori, su quel lutto mai elaborato, sulla voglia di avere un figlio senza difetti. Non scordiamoci Bettelheim e la colpa addossata sulle madri per l’autismo!».

Numerosi gli interrogativi che restano fondamentali e senza risposta: come si può pensare di riuscire a garantire migliori condizioni di vita e inclusione sociale, scolastica e lavorativa, se poi nella realtà mancano sia le competenze che le risorse? Nella sostanza, con questa legge cosa cambia nella vita di tutti i giorni per una famiglia? «Credo che la difficoltà dei genitori rimanga la stessa, nella scuola come nella sanità», ha ribadito La Rovere. «Non cambierà niente: bisognerà pregare di avere un insegnante di sostegno, realmente preparato anche di tanto buon senso, che segua tuo figlio per un numero di ore sufficienti affinché l’attività scolastica non si riduca a un parcheggio senza significato. Bisognerà attivare tutti i santi del paradiso perché fare degli accertamenti in ospedale non diventi un incubo per le attese».

Di autismo, della legge approvata e del quotidiano delle famiglie si parlerà a ottobre a Màt 2015 con Gianluca Nicoletti, nel corso di un evento promosso da Aut Aut Modena. E “alla fine qualcosa ci inventeremo”, perché come afferma lo stesso Nicoletti, «chi ha un figlio autistico non si accontenta di un riconoscimento formale, ma ha bisogno di risposte concrete».